Всероссийский марафон донорства костного мозга «#ДавайВступай!»

II. Организаторы:

1. Федеральное государственное бюджетное учреждение науки «Кировский научно-исследовательский институт гематологии и переливания крови Федерального медико-биологического агентства» (ФГБУН КНИИГиПК ФМБА России) – администратор Федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, донорского костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, реципиентов костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток (далее – Федеральный регистр, ФРД КМиГСК);

2. Благотворительный Фонд Поддержки развития донорства костного мозга «Вторая Жизнь». Основное направление работы Фонда – содействие в рекрутинге доноров в базу Федерального регистра через организацию массовых мероприятий по популяризации донорства костного мозга в регионах Российской Федерации на основании соглашения о сотрудничестве с администратором ФРД КМиГСК.

III. Актуальность. В настоящее время в Российской Федерации, в соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 12.04.2022 № 640 «Об утверждении Правил ведения Федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, донорского костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, реципиентов костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток», Федеральным законом № 129-ФЗ от 26.04.2022 «О внесении изменений в Закон Российской Федерации «О трансплантации органов и (или) тканей человека» и Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», в рамках функционирования Федерального регистра, запущена программа добровольного безвозмездного донорства для оказания высокоэффективной безальтернативной медицинской помощи онкогематологическим пациентам (лейкозы, миелопролиферативные заболевания, лимфомы, апластические анемии, гемоглобинопатии, врожденные иммунодефицитные состояния и др). В тоже время, в гражданском обществе выносится за рамки допустимого спектра обсуждений как органное донорство в целом, так и донорство костного мозга, в частности; само сочетание слов «костный мозг» вызываетстереотипные нелицеприятные отталкивающие образы. В результате граждане неохотно вступают в Федеральный регистр, к тому же накопленная статистика причин нереализованных донаций демонстрирует высокий процент отказов от донации костного мозга граждан, состоящих в регистре. Очевидно, масштабное развертывание федеральной программы диктует необходимость проведения массовой коммуникационной компании по популяризации донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, направленной на все слои населения страны, не выделяя целевой аудитории по критериям возраста, пола, национальности и религиозной принадлежности.

IV. Пояснительная записка. Федеральный регистр доноров костного мозга, созданный ФМБА России, уже приносит положительные результаты для граждан страны, страдающих онкологическими заболеваниями крови. В настоящее время в Федеральный регистр вошли свыше 200 000 человек из 74 субъектов Российской Федерации. Необходимо подчеркнуть два научно доказанных факта: первый, что поиск неродственного донора для пациента более результативен среди жителей того региона, в котором он проживает, второй – чем больше регистр, тем выше шанс на жизнь каждого пациента с онкологическим заболеванием.

Следует отметить, что Российская Федерация одна из самых разнообразных по этническому составу страна мира – здесь проживают представители 193 народов. На сегодняшний день база Федерального регистра недостаточна, поэтому существует проблема поиска донора для российского пациента, нуждающегося в трансплантации донорского костного мозга. Чаще всего, в качестве вынужденной альтернативы, российские клиники обращаются в Международную ассоциацию доноров костного мозга, что требует значительных финансовых затрат со стороны пациента. Особо остро стоит проблема поиска доноров для российских пациентов-представителей малых этнических групп, и (или) этнически смешанных семей, проживающих на территории Российской Федерации, – для них доноров невозможно подобрать ни в нашей стране, ни за рубежом, так как их генотипы крайне специфичны. Поэтому одна из стратегий развития Федерального регистра направлена на рекрутирование доноров - представителей всех этнических групп, в том числе, малых народностей и этнически смешанных семей, проживающих на территории страны.

V. География проекта. Марафон пройдет день за днем в 72 городах Российской Федерации в период 01.09.2023-10.11.2023 в следующей последовательности: Улан-Удэ, Иркутск, Красноярск, Абакан, Кемерово, Новокузнецк, Горно-Алтайск, Барнаул, Томск,Новосибирск, Омск, Тюмень, Курган, Екатеринбург, Пермь, Нижний Тагил, Челябинск, Магнитогорск, Оренбург, Уфа, Ижевск, Казань, Ульяновск, Самара, Тольятти, Пенза, Саранск, Нижний Новгород, Чебоксары, Йошкар-Ола, Киров, Кострома, Владимир, Иваново, Ярославль, Вологда, Череповец, Петрозаводск, Санкт-Петербург, Великий Новгород, Псков, Смоленск, Брянск, Обнинск, Калуга, Тула, Орел, Курск, Белгород, Воронеж, Ростов-на-Дону, Краснодар, Сочи, Ставрополь, Черкесск, Нальчик, Владикавказ, Назрань, Магас, Грозный, Махачкала, Астрахань, Элиста, Волгоград, Тамбов, Липецк, Рязань, Калининград, Москва, Тверь, Мурманск, Архангельск.

Старт – 01.09.2023. Финиш – 10.11.2023.

VI. Цели проекта:

1. Идеологическая: последовательно перенести суждения гражданского общества о донорстве костного мозга из диапазона «немыслимое» в диапазоны «общественная норма» и «гражданский долг».

2. Практическая: привлечь в программу донорства КМиГСК граждан в возрасте от 18 до 45 лет преимущественно мужского пола, в количестве 10 тыс. лиц, в том числе с редким генотипом, в период реализации проекта 01.09.2023-10.11.2023.

VII. Задачи.

1. Развернуть масштабную просветительскую работу во всех слоях населения по вопросам донорства КМиГСК.

2. Открыть пункты приема, включая мобильные, доноров КМиГСК в городах, согласно заявленной географии проекта.

3. Обучить процессу рекрутинга доноров КМиГСК сотрудников Службы крови, отвечающих за работу с донорским контингентом, и организаторов донорского движения в регионе.

4. Вовлечь в агитационные мероприятия, связанные с донорством КМиГСК волонтерские организации и объединения, некоммерческие организации, сотрудничающие со Службой крови.

5. Задействовать в пропаганде донорства КМиГСК общественные объединения, национальные диаспоры, религиозные организации, отдельные министерства и ведомства.

6. Собрать благотворительные взносы на реализацию заявленного проекта и приобретение оборудованного специализированного медицинского мобильного комплекса – «демо-мобиль «ГЕН жизни»».

7. Произвести финальный фильм «Марафон Жизни "#ДавайВступай!"» для размещения в СМИ.

VIII. Краткое описание проекта.

1. Комплекс мероприятий. Проект, Всероссийский марафон донорства костного мозга «#ДавайВступай!», проводимый последовательно в 72 городах РФ, согласно географии проекта (п.V), состоит из комплекса мероприятий:

- мономарафонамбассадора донорства КМиГСК по городским достопримечательностям, дистанцией 42 км;

- донорская акция «#ДавайВступай!» по включению граждан в Федеральный регистр доноров КМиГСК;

- интерактивная лекция «Я могу. Я должен. Я – донор Костного мозга»;

- пресс-конференция для региональных и федеральных СМИ;

- фото- и видеосъемки на всех мероприятиях для выпуска и размещения тематического контента.

2. Расписание на день в городе.

07:00-14:00 – Мономарафон амбассадора донорства КМиГСК по городским достопримечательностям, дистанцией 42 км; старт марафона – от места проведения донорской акции (учреждение службы крови и/или частный медицинский центр, мобильный комплекс); финиш – место проведение интерактивной лекции.

10:00-14:00 – Донорская акция «#ДавайВступай!» по включению граждан в Федеральный регистр доноров КМиГСК в учреждении службы крови и/или частном медицинском центре, мобильном комплексе.

14:00-15:30 – Интерактивная лекция «Я могу. Я должен. Я – донор Костного мозга» в рамках мероприятий, посвященных Году педагога и наставника, в ведущем ВУЗе города или в региональном мультимедийном парке «Россия – моя история».

16:00-17:00 – Пресс-конференция для региональных и федеральных СМИ.

3. Задействованные лица в проекте.

3.1. Наталья Алексеевна Малышева, начальник отдела развития донорства ФГБУН «Кировский научно-исследовательский институт гематологии и переливания крови Федерального медико-биологического агентства России» – администратора Федерального регистра доноров КМиГСК. Функционал:

- руководитель проекта и ответственное лицо за взаимодействие с учреждениями службы крови, региональными министерствами, и подведомственным им организациям, с региональными и федеральными СМИ;

- организатор донорской акции «#ДавайВступай!» по включению граждан в Федеральный регистр доноров КМиГСК;

- модератор и спикер на интерактивной лекции «Я могу. Я должен. Я – донор Костного мозга».

3.2. Артем Ахметович Алискеров, учредитель фонда «Благотворительный Фонд Поддержки развития донорства костного мозга «Вторая Жизнь»», спортсмен, блогер, амбассадор донорства костного мозга в РФ, перенесший лейкоз. Функционал:

- организатор проекта и ответственное лицо за взаимодействие с региональными спортивно-туристическими организациями, коммерческим сектором;

- участник мономарафона по городским достопримечательностям;

- спикер на интерактивной лекции «Я могу. Я должен. Я – донор Костного мозга».

3.3. Представитель медицинского сообщества региона (учреждения службы крови).

3.4. Организаторы донорских движений в регионе (волонтеры, НКО, активные люди).

3.5. Представители спортивных, туристических, и образовательных учреждений.

4. Изготовление короткометражного фильма о проведенных мероприятиях в городе и итогового финального фильма «Марафон Жизни "#ДавайВступай!"» за период реализации проекта для размещения в СМИ. Премьера, закрытый показ фильма, пройдет в Государственной Думе Российской Федерации.

IX. Заинтересованные лица проекта.

Проект будет интересен некоммерческим общественным организациям и волонтерам - организаторам донорского движения в регионе, учреждениям службы крови, региональным и федеральным министерствам здравоохранения, просвещения, науки и высшего образования, культуры, спорта и туризма, и организациям им подведомственным, крупному коммерческому сектору региона, региональным и федеральным СМИ.